Slogan Tài chính & Đời sống
Nhiều hoạt động ý nghĩa hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm
02/03/2021 07:00
Sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm do Bệnh viện Nhi Trung ương kết hợp cùng Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam tổ chức với sự tài trợ của Công ty Sanofi Việt Nam đã diễn ra với nhiều hoạt động ý nghĩa.
Nhiều hoạt động ý nghĩa hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm

Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng, cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, như vây với dân số Việt Nam hiện nay có khả năng khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm.

Đây thật sự là con số có ý nghĩa khi so sánh với các bệnh mãn tính thông thường ở Việt Nam được ghi nhận, ví dụ như bệnh đái tháo đường 3,5 triệu người (theo báo cáo Hiêp hội đái tháo đường thế giới IDF Diabetes Atlas năm 2015).

Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn…

Mặt khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học, ước tính 35% trẻ tử vong trước 1 tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời. Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.

Theo TS.BS.Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương: “Trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh Hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể. Điển hình như kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong”.

Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm là một chiến dịch mang tính quốc tế nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và những người làm chính sách y tế về các bệnh hiếm và những tác động của chúng trên cuộc sống bệnh nhân, diễn ra vào ngày cuối cùng của Tháng Hai hàng năm.

Mỗi năm có hàng ngàn các sự kiện được tổ chức ở hơn 100 quốc gia để hưởng ứng Ngày đặc biệt này. Tại Việt Nam, mặc dù đang đối mặt với những diễn biến phức tạp của dịch bệnh Covid-19 nhưng nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm vẫn được duy trì. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương được thực hiện bởi các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta.

Sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương
Sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương

Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh Hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười Tôi và Bệnh Hiếm” do Bệnh viên Nhi Trung Ương và Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng nồng nhiệt từ các gia đình bệnh nhân. Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội đã nhận được sự hưởng ứng, lan tỏa rộng rãi của cộng đồng. Tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam.

“Hành trình đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam là một hành trình ý nghĩa đối với Sanofi, chúng tôi có cơ hội nỗ lực hết mình từ công tác hỗ trợ nghiên cứu chuyên môn bệnh học, kết nối với các tổ chức, chuyên gia y tế… để mang lại những giải pháp điều trị tiên tiến hiệu quả cho người bệnh”, ông Emin Turan - Tổng giám đốc Sanofi Đông Dương chia sẻ.

Bảo Ngọc
Buýt nhanh BRT Đà Nẵng dừng: Lối nào cho BRT Hà Nội và TP.Hồ Chí Minh?
UBND TP.Đà Nẵng vừa quyết định dừng triển khai thực hiện tuyến buýt BRT để tập trung đầu tư hệ thống xe buýt chất lượng cao. Sự kiện này đặt dấu hỏi cho tuyến BRT Hà Nội và lời cảnh báo cho tuyến BRT TP Hồ Chí Minh chuẩn bị thi công.

Chồng bị trầm cảm đánh vợ tử vong rồi tự vẫn
Khi người chồng phát bệnh đã đánh vợ tử vong, sau đó tự vẫn, thi thể chồng được phát hiện dưới giếng.

Bình ga rơi vào bánh đà phát nổ, tàu cháy rụi, 3 anh em ruột nguy kịch
Trong khi tàu đang chạy trên khu vực biển Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh thì bất ngờ bình ga cũ rơi vào bánh đà và phát nổ, khiến 3 anh em nguy kịch.

Một học sinh lớp 10 ở Quảng Nam nhảy cầu mất tích
Một học sinh lớp 10 ở huyện Đại Lộc, tỉnh Quảng Nam bỏ lại xe đạp trên cầu rồi nhảy xuống sông mất tích.


5 trường hợp không đổi từ CMND sang căn cước công dân gắn chíp sẽ bị phạt
Công dân không thực hiện đúng quy định của pháp luật về cấp mới, cấp lại, đổi mới chứng minh nhân dân có thể bị phạt tới 200.000 đồng.

Tin xem nhiều nhất
Áo trăm triệu của Jennie bị chê 'như hàng chợ' vẫn gây sốt rần rần
Đây không phải lần đầu tiên nữ idol tạo trend khắp mạng xã hội dù trước đó, trang phục của cô nhận không ít lời chê.

Các nàng hậu đọ bikini đầu hè: Người da nâu sexy, người trắng nuột nà
Mới chớm hè, các 'bông hậu' đã đua nhau ra biển khoe body nóng bỏng cùng đồ tắm.

Khách sạn Đồng Khánh bốc cháy trong mưa
Chiều nay (12/4), khách sạn Đồng Khánh nằm trên đường Trần Hưng Đạo, phường 7, quận 5, TPHCM bất ngờ bốc cháy dữ dội giữa lúc trời đang mưa to.

Tin đã đăng
Hà Nội: Cà phê, hàng quán trong nhà được mở cửa trở lại từ ngày 2/3
Các cửa hàng kinh doanh dịch vụ trong nhà, kể cả ăn, uống – trong đó có cà phê sẽ được mở cửa trở lại từ ngày 2/3 nhưng phải đảm bảo giãn cách giữa người và người là 1m, hoặc là 2m nếu có tấm chắn.

Hải Dương: Thiết lập vùng cách ly y tế 14 ngày toàn bộ xã Kim Đính
Tỉnh Hải Dương vừa quyết định thiết lập vùng cách ly y tế 14 ngày đối toàn bộ địa bàn xã Kim Đính, huyện Kim Thành, nhằm ngăn chặn sự lây lan của dịch Covid-19.

Điện Biên: Một người bị thương nặng sau vụ nổ lớn
Khoảng 14h chiều nay (1/3), tại bản Hồng Lếch Cang, xã Thanh Chăn, huyện Điện Biên (tỉnh Điện Biên) xảy ra một vụ nổ lớn khiến một người đàn ông bị thương nặng.

Khen thưởng đột xuất ngư dân cứu 4 người nước ngoài
UBND tỉnh Quảng Ngãi vừa quyết định khen thưởng đột xuất và tặng bằng khen ông Nguyễn Thanh Nhạc, thuyền trưởng, chủ tàu cá QNg 97217, ở thôn Tân Thạnh, xã Nghĩa An, thành phố Quảng Ngãi đã cứu 4 người nước ngoài trôi dạt trên biển.


Á hậu Ngọc Thảo lọt top 10 thí sinh được yêu thích nhất Miss Grand 2021
Á hậu Ngọc Thảo đã lọt top 10 thí sinh được bình chọn nhiều nhất trên trang chủ của cuộc thi Miss Grand International.

Chủ tịch Hà Nội khen thưởng thanh niên dũng cảm cứu sống bé gái rơi từ tầng 12
Chủ tịch UBND TP Hà Nội Chu Ngọc Anh vừa có quyết định khen thưởng đột xuất cho người đàn ông có hành động dũng cảm khi cứu sống bé gái rơi từ tầng 12A xuống.

Vườn cây ăn trái rộng 10.000m2 ở Bình Phước bị lửa thiêu rụi trong đêm
Ngọn lửa bất ngờ bùng phát rồi cháy lan trên diện rộng, thiêu rụi khu vườn cây ăn trái 10.000m2 ở Bình Phước. Lực lượng chức năng địa phương đang điều tra làm rõ nguyên nhân.

Người cứu bé gái rơi từ tầng 12: Tôi run vì hạnh phúc khi cứu được bé gái
“Tôi vẫn đang rất run, run vì hạnh phúc bởi cứu được cháu bé. Nhưng trong thâm tâm, tôi vẫn thấy hơi hối tiếc khi lúc đỡ bé vẫn khiến bé bị thương”. Người cứu bé gái rơi từ tầng 12A kể lại.

Tình duyên và cuộc sống hiện tại của 2 "đệ nhất mỹ nhân" Tây du ký 1986
"Tây du ký" phiên bản 1986 có không ít mỹ nhân xinh đẹp. Tuy nhiên, nổi bật trong số đó phải kể đến "Nữ vương Nữ Nhi Quốc" Chu Lâm và "Thỏ Ngọc" Lý Linh Ngọc. Dù chỉ đóng vai phụ nhưng cho đến hiện tại cả hai vẫn được khán giả yêu mến và nhớ đến.


Logo Tài chính và đời sống TAICHINHDOISONG.VN
- Địa chỉ: 31 Đường D6 - KDC Hưng Phú, Khu Phố 6, P. Phước Long B, Quận 9, Tp. Hồ Chí Minh.
- Giấy phép số 63/GP-TTĐT do Sở Thông tin và Truyền thông Tp. Hồ Chí Minh cấp ngày 17/8/2018.
Chịu trách nhiệm nội dung:
- Ông Phạm Ngọc Chình.
- Email: info@taichinhdoisong.vn
Vận hành bởi
  •   Logo Tài chính & Đời sống
  • Công ty TNHH Truyền Thông Finance Life
Liên hệ quảng cáo:
- Hotline: 0988 106 106 - Email: quangcao@taichinhdoisong.vn
Logo Tài chính và đời sống TAICHINHDOISONG.VN
- Địa chỉ: 31 Đường D6 - KDC Hưng Phú, Khu Phố 6, P. Phước Long B, Quận 9, TP.Hồ Chí Minh.
- Giấy phép số 63/GP-TTĐT do Sở Thông tin và Truyền thông Tp. Hồ Chí Minh cấp ngày 17/8/2018.
Chịu trách nhiệm nội dung:   Phạm Ngọc Chình.
- Email: info@taichinhdoisong.vn
Vận hành bởi
  •   
  • Công ty TNHH Truyền Thông Finance Life
Liên hệ quảng cáo:
- Hotline: 0988 106 106
- Email: quangcao@taichinhdoisong.vn