Slogan Tài chính & Đời sống
Việt Nam có khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm
02/03/2021 23:15
Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn.
Việt Nam có khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm
TS.BS.Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương.

Theo ghi nhận từ Bệnh viện Nhi Trung ương, hiện nay tại Việt Nam ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Trong đó, theo Tổ chức Y tế thế giới, ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm. Hiện nay, Việt Nam khả năng có khoảng hơn 6 triệu người mắc bệnh hiếm.

Các bệnh nhân bệnh hiếm là những đối tượng thường không có triệu chứng rõ rệt ở giai đoạn sớm, dễ gây chẩn đoán nhầm, số đông bệnh nhân thường được chẩn đoán bệnh ở giai đoạn muộn… Mặc khác, bệnh nhân bệnh hiếm thường là những đối tượng dễ bị tổn thương về mặt y học. Trong đó, ước tính 35% trẻ tử vong trước 1 tuổi, 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do bệnh hiếm nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời. Vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là nỗ lực của cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng để giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế đối với những căn bệnh này.

Theo TS.BS.Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương, trong những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ đáng kể. Điển hình như kỹ thuật sinh học phân tử giúp phát hiện  được nhiều căn bệnh hiếm mà trước đây khó chẩn đoán được, giúp gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong.

Tại Việt Nam, mặc dù đang đối mặt với những diễn biến phức tạp của dịch bệnh COVID-19, nhưng nhiều hoạt động ý nghĩa hướng đến cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm vẫn được duy trì. Trong đó, sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương được thực hiện bởi các nhiếp ảnh gia chuyên nghiệp đã đem đến những góc nhìn màu sắc và tổng quan về bức tranh bệnh hiếm tại nước ta.

Sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương.
Sự kiện triển lãm ảnh “Bệnh hiếm trong mắt tôi” diễn ra tại khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương.

Nằm trong khuôn khổ chuỗi sự kiện Ngày bệnh Hiếm 2021, cuộc thi ảnh online “Nụ cười Tôi và Bệnh Hiếm” do Bệnh viên Nhi Trung Ương và Mạng lưới Bệnh Hiếm Việt Nam phát động đã nhận được sự hưởng ứng từ các gia đình bệnh nhân. Các bức ảnh tham gia dự thi được chia sẻ trên mạng xã hội đã nhận được sự hưởng ứng, lan tỏa rộng rãi của cộng đồng. Tất cả ảnh tham dự sẽ được triển lãm online tại fanpage của Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam.

Là một người mẹ có con mắc bệnh hiếm, chị Mai Hương, đại diện Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam thấu hiểu nỗi lo của các phụ huynh đồng cảnh ngộ, từ việc tìm hiểu thông tin về bệnh, chi phí, trở ngại trong hành trình điều trị… "Thông qua những chương trình đa dạng của chuỗi sự kiện Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm 2021, chúng tôi hy vọng sẽ đem đến động lực và lan tỏa tinh thần lạc quan thông qua những khoảnh khắc đẹp trong hành trình chiến đấu dũng cảm và kiên cường của bệnh nhân bệnh hiếm, từ đó giúp các con có thể hòa nhập thuận lợi và nhận được sự đồng cảm từ cộng đồng xã hội” - chị Mai Hương chia sẻ./.

Minh Khánh
Phó Thủ tướng: Phải kiểm soát bằng được các ổ dịch trong khu công nghiệp
Chiều 16.5, tại Trụ sở Chính phủ, Phó Thủ tướng Vũ Đức Đam, Trưởng Ban Chỉ đạo Quốc gia phòng, chống dịch COVID-19 chủ trì cuộc họp trực tuyến Thường trực Ban Chỉ đạo với lãnh đạo tỉnh Bắc Giang, Bắc Ninh về việc triển khai các biện pháp cấp bách để khống chế dịch bệnh ở những địa phương này.

Sức khỏe của một bác sĩ mắc Covid-19 diễn biến xấu
Đây là bác sĩ của BVĐK khu vực Phúc Yên. Sức khỏe của bệnh nhân này có diễn biến xấu. Bệnh nhân sốt cao liên tục và khó thở tăng dần.

Một bác sĩ BVĐK Phúc Yên mắc COVID-19 đang phải thở máy
Tối 16.5, Tiểu ban Điều trị, Ban Chỉ đạo Quốc gia phòng, chống dịch COVID-19 cho biết một bác sĩ mắc COVID-19 đang phải thở máy không xâm nhập do tình trạng bệnh diễn biến xấu khi sốt cao liên tục và khó thở tăng dần.

Thứ trưởng Bộ Y tế: Lọt 1 ca COVID-19 là có thể thành "bom nổ chậm"
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Trường Sơn, ngành Y tế phải tự đánh giá, phải xem lại tất cả quy trình, không để lọt người bệnh có triệu chứng dương tính SARS-CoV-2 tại các phòng khám, bệnh viện công lập và tư nhân.


Chiều 16/5, Việt Nam có thêm 54 ca mắc COVID-19 trong nước
Bộ Y tế, tính từ 12h đến 18h ngày 16/5, Việt Nam có thêm 57 ca mắc COVID-19 mới, trong đó có 54 ca mắc trong nước và 3 ca cách ly sau khi nhập cảnh.

Tin xem nhiều nhất
12 giờ qua, Việt Nam có thêm 127 ca mắc COVID-19, riêng Bắc Giang 98 ca
Theo Bộ Y tế, tính từ 18h ngày 15/5 đến 6h ngày 16/5 có 127 ca mắc COVID-19 mới, đều ghi nhận tại trong nước. Trong đó Bắc Giang (98 ca), Bắc Ninh (23), Điện Biên (5), Hòa Bình (1).

Số ca nhiễm ở Công ty Hosiden tăng đột biến, Bắc Giang cấp bách ứng phó
Sau khi ghi nhận số ca nhiễm COVID-19 tăng đột biến ở Công ty TNHH Hosiden Việt Nam, Khu công nghiệp Quang Châu, Việt Yên, Ban Chỉ đạo Phòng, chống dịch COVID-19 tỉnh Bắc Giang đã chỉ đạo thực hiện một số giải pháp cấp bách để ngăn ngừa dịch lây lan.

Kỳ tích cứu sống bệnh nhân ngưng tim ngoại viện do điện giật
Các bác sĩ ở bệnh viện đa khoa TP.Cần Thơ vừa cứu sống một trường hợp được xem là kỳ tích khi bệnh nhân có huyết áp bằng 0, mạch không bắt được, bị ngừng tuần hoàn ngoại viện do bị điện giật, với cơ hội sống sót gần như bằng không…

Tin đã đăng
Cứu sống bệnh nhân người nước ngoài giữa “tâm dịch”
Ngày 21/2, Khoa Hồi sức tích cực, Bệnh viện Bạch Mai có tiếp nhận một bệnh nhân nam, 72 tuổi, quốc tịch Hàn Quốc, Giám đốc một Công ty TNHH Hàn Quốc đóng tại Hải Dương. Bệnh nhân được chuyển đến từ Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hải Dương với chẩn đoán viêm phổi nặng biến chứng ARDS (hội chứng suy hô hấp cấp tiến triển ở người trưởng thành).

Nữ bệnh nhân cấp cứu vì miếng gạc y tế bị quên trong khoang ngực
Một phụ nữ 43 tuổi, ở Kiên Giang ôm bộ ngực đau nhức, thủng lỗ, trào dịch mủ. Các y bác sĩ phẫu thuật khẩn cấp, phát hiện miếng gạc y tế to trong khoang ngực bệnh nhân.

Chiều nay (2/3), Việt Nam không có ca mắc COVID-19 mới
Bộ Y tế cho biết, tính từ 6h đến 18h ngày 02/3, Việt Nam không ghi nhận thêm ca mắc COVID-19 mới. Đến nay, nước ta có tổng cộng 1561 ca mắc COVID-19 do lây nhiễm trong nước.

BN ở Hà Nội tái dương tính với SARS-CoV-2 sau 3 ngày ra viện
Theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội, trường hợp tái dương tính với SARS-CoV-2 này không có khả năng lây ra cộng đồng.


Một phụ nữ tử vong bất thường nghi liên quan đến tiêm filler nâng ngực
Bệnh viện Thống Nhất (TP.HCM) vừa tiếp nhận một nữ bệnh nhân (32 tuổi) tử vong bất thường. Đáng nói là trước đó một tuần, người này tiêm chất làm đầy (filler) ở ngực và nhập viện vì tình trạng khó thở.

Hà Nội ghi nhận thêm một ca tái dương tính với SARS-CoV-2
Theo CDC Hà Nội, bệnh nhân 1958 được xuất viện hôm 27.2, đang tiếp tục cách ly tại nhà được lấy mẫu xét nghiệm dương tính với SARS-CoV-2.

Chiều 01/3, ghi nhận 13 ca mắc COVID-19, Hải Dương phong tỏa 1 xã
Tính từ 6h đến 18h ngày 01/3, Việt Nam ghi nhận 13 ca mắc COVID-19, trong đó 8 ca ghi nhận tại Hải Dương, 5 ca nhập cảnh tại Kiên Giang được cách ly ngay.

Bắc Kạn: 80 người nhập viện sau tiệc cưới đã ổn định, vẫn chờ nguyên nhân
Đại diện UBND huyện Pác Nặm (tỉnh Bắc Kạn) xác nhận các bệnh nhân ngộ độc thực phẩm sau khi tham gia tiệc cưới cách đây vài ngày đã ổn định.

Thông tin mới nhất về sức khỏe bé gái rơi từ tầng 12 chung cư ở Hà Nội
Bé gái N.P.H (SN 2018) rơi từ tầng 13 chung cư 60B Nguyễn Huy Tưởng (Hà Nội) vào ngày 28.2 đang được theo dõi điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.


Chánh Văn phòng huyện đột tử: Ngày nghỉ vẫn đến cơ quan
Mặc dù là ngày nghỉ nhưng ông Đạt vẫn đến để dự lễ tiễn thanh niên lên đường nhập ngũ.

Sáng đầu tiên của tháng 3: Không ghi nhận ca mắc mới
Tính từ 18h ngày 28/02 đến 6h ngày 01/3, Việt Nam không ghi nhận ca mắc mới COVID-19.

Hải Dương: Bé trai 11 tuổi dương tính SARS-CoV-2 sau 4 lần xét nghiệm
Trong 12 ca mắc mới COVID-19 tại Hải Dương ghi nhận trong ngày 28.2, có một trường hợp bệnh nhi dương tính SARS-CoV-2 sau 4 lần xét nghiệm.

Logo Tài chính và đời sống TAICHINHDOISONG.VN
- Địa chỉ: 31 Đường D6 - KDC Hưng Phú, Khu Phố 6, P. Phước Long B, Quận 9, Tp. Hồ Chí Minh.
- Giấy phép số 63/GP-TTĐT do Sở Thông tin và Truyền thông Tp. Hồ Chí Minh cấp ngày 17/8/2018.
Chịu trách nhiệm nội dung:
- Ông Phạm Ngọc Chình.
- Email: info@taichinhdoisong.vn
Vận hành bởi
  •   Logo Tài chính & Đời sống
  • Công ty TNHH Truyền Thông Finance Life
Liên hệ quảng cáo:
- Hotline: 0988 106 106 - Email: quangcao@taichinhdoisong.vn
Logo Tài chính và đời sống TAICHINHDOISONG.VN
- Địa chỉ: 31 Đường D6 - KDC Hưng Phú, Khu Phố 6, P. Phước Long B, Quận 9, TP.Hồ Chí Minh.
- Giấy phép số 63/GP-TTĐT do Sở Thông tin và Truyền thông Tp. Hồ Chí Minh cấp ngày 17/8/2018.
Chịu trách nhiệm nội dung:   Phạm Ngọc Chình.
- Email: info@taichinhdoisong.vn
Vận hành bởi
  •   
  • Công ty TNHH Truyền Thông Finance Life
Liên hệ quảng cáo:
- Hotline: 0988 106 106
- Email: quangcao@taichinhdoisong.vn